Новости города БезФормата.Ru
Прокопьевск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Нужна помощь семье с больным ребенком

Нужна помощь семье с больным ребенком - Prokopievsk.ru
Нужна помощь семье с больным ребенком - Prokopievsk.ru
Фото: prokopievsk.ru
Помогите вылечить ребенка! С таким призывом через группу «Прокопьевск.ру» обратилась жительница соседнего Новокузнецка Наталья Лиляк. Семье нужны деньги, чтобы вылечить 5-летнего Ярослава.  Борьба за здоровье ребенка длится уже второй год.  

Приводим письмо:  

«Ярослав серьезно болен - опухоль головного мозга медуллобластома,в данное время рецидив, после 3 месяцев ремиссии. Наша борьба с болезнью началась еще в конце зимы 2015 года, до того, как был поставлен диагноз было упущено очень много времени. Мы обращались в клинику, пропили курс препаратов, затем месяц уколов и "добили" нашего ребенка сеансами краниосакральной терапии, которая противопоказана при опухолях ЦНС, опухоль стала стремительно увеличиваться (давить на зрительные нервы в следствии чего развилось косоглазие),опухоль приросла к стволу и стала кровоточить.  Диагноз  так нам поставить по очевидным признакам там не смогли.

Мы обратились в поликлинику по месту жительства к Кузнецовой З.В., невероятно добрая и отзывчивая женщина и Врач! Она первая нам сказала, что все симптомы говорят о том, что у сына опухоль головного мозга, но я себе даже представить не могла, что у ребенка в 3 года возможен такой диагноз!

Мы были госпитализированы в 4 поликлинику к зав.отд. Дудкину С.А.,профессионалу своего дела. В течении 4 часов этот диагноз подтвердился и уже через неделю мы были в Москве на операции в НИИ Бурденко. Операция была очень тяжелая 6.5 часов, кома, реанимация. Затем была вторая операция по установке резервуара Оммайя, т.к. мы уже знали, что будем проходить лечение по немецкому протоколу (пока я находилась с сыном в больнице, Роман объездил все клиники, переговорил с врачами и уже было определено по какому протоколу лечения будем двигаться дальше).

Основное лечение было пройдено в ФНКЦ Дмитрия Рогачева, это 8 месяцев высокодозной (самой тяжелой химии),затем 4 месяца поддерживающей химии в Новокузнецке.

После лечения в августе 2016 года мы полетели в Москву на контрольное МРТ, консультации к профессору Кумировой Э.В. и к профессору Желудковой О.Г. Тогда по рекомендации Желудковой О.Г., мы сдали анализы крови на мутацию и они были отправлены в Германию (оказывается после лечения клетки могут мутировать и появляться новые виды опухолей),но здесь обошлось.

В тот раз мы пробыли две недели в Москве, объехали всех врачей, консультации которых нам были необходимы и уже настроились на реабилитацию (после операции Ярослав пол года не мог ходить самостоятельно, разговаривать, кушать и т.п.), в этом направлении работали, когда были на лечении в Рогачева, занимались индивидуально с реабилитологом. Казалось бы с основным заболеванием уже все покончено, но не тут-то было....когда в ноябре полетели в реабилитационный центр "Русское поле " (г.Москва), провели МРТ, которое показало, что у Ярослава рецидив, появились метастазы в голове и в позвоночнике, сказать, что мы испытали шок, то ничего не сказать!!! Снимки были отправлены на пересмотр в Германии, но немцы в заключении написали все то же самое... началось лечение, теперь уже больше химии не в один, а в два катетера, а так же в резервуар Оммайя вводили очень хороший немецкий препарат, химия проходила очень тяжело, сыграл и накопительный эффект, температура менялась от 33.6 до 39 (я такой температуры никогда не видела, имею ввиду 33.6). На предпоследнем цикле, скорее всего, через катетер была занесена инфекция, начался сепсис (заражение крови), что очень опасно на низких анализах, но благодаря профессионализму Дудкина С.А., Марины Юрьевны и Елены Петровны, а так же молитвам верующих людей мы его прошли (к слову, в клинике Рогачева у Ярослава уже было два сепсиса), в этот же период времени "химия" сжигает слизистые моче-половой системы (это бы ужас!!!!), после чего нам говорят следующее :"Следующий, последний цикл организм уже не выдержит, мы отказываемся проводить дальнейшее лечение".

Мы обращаемся за консультацией к Кумировой Э.В. и к Желудковой О.Г., они говорят, что необходимо подключать лучи, но и здесь все оказалось не просто! Клиника Рогачева в проведении лучевой терапии нам отказали. Екатеринбург – отказ. Брали в Хабаровск, но со слов специалистов они могут не потянуть Ярослава.   Единственная, кто нас взяла, за что мы благодарны до конца дней своих - это Желудкова О.Г, помимо того, что врач от Бога, она еще и очень добрый и отзывчивый человек, которому не важна статистика (кто знает, тот поймет), она ведет до последнего детей. Она же нам и посоветовала отправить стекла на пересмотр гистологического анализа в Германию и каково было наше удивление, когда выяснилось, что в Москве нам неправильно был поставлен тип медуллобластомы ( у Ярослава более злой), отсюда исходит следующее: лечение проводилось не по тому протоколу, а значит год таких испытаний впустую!!!!

Мы долгое время не хотели придавать огласке ,боролись как могли, но сейчас наступил такой момент времени, когда стала необходима финансовая поддержка. В Москву сейчас мы улетаем всей семьей, т.к. в "Институте радиологии", где Ярославу будут проводить курс лучевой терапии около 2-х месяцев. Дальнейшее лечение Ярослава будет определяться по результатам МРТ после лучевой терапии. Но одно понятно, лечиться еще придется очень долго. Так как после пересмотра типа опухоли, лечение во многом придется начинать заново. Мы будем благодарны любой помощи.

Карта Сбербанка : 4276 8260 1819 7639
Наталья Лиляк,  Тел.8-923-466-66-44»  



По телефону Наталья рассказала корреспонденту «Прокопьевск.ру», что уже сегодня семья прилетела в Москву. В ближайшее время им предстоит пройти диагностику, после этого будет назначено лечение.  Впереди новое испытание.
Мастер - класс по фотографии в рамках проекта "Взгляд изнутри" 
20.11.2017 ГБУЗ КО ПНД
DSC_0604 - МАУЗ ГСП №2Согласно Федеральному закону «О внесении изменений в статью 350 Трудового кодекса Российской Федерации», главный  врач ГАУЗ КО ПГСП №2, Мясников Владимир Никитович, покинул пост главного врача 17.11.2017.
20.11.2017 МАУЗ ГСП №2
    В торжественном мероприятии примут участие: заместитель начальника  ДОЗН КО Е.М.Зеленина; глава города И.В.Романов, ветераны здравоохранения города.
20.11.2017 Здравоохранение Кузбасса
        20 ноября 2017 года в  ГБУЗ КО ЛКРБ  с 11:00 ч. по 15:00 ч. проводиться День правовой помощи детям.
20.11.2017 МБУЗ ЦРБ Ленинск-Кузнецкого муниципального района
Профилактическая Акция «Действуй безопасно! Защити себя и своих близких!»       В рамках мероприятий,
20.11.2017 Здравоохранение Кузбасса
Международный день отказа от курения
20.11.2017 ГБУЗ КО ПНД
Бесплатная диагностика бесплодия стала доступна для всех сибиряков - Ngs42.RuДети — будущее и естественное продолжение каждой семьи, но далеко не всем они даются без помощи врачей.
20.11.2017 Ngs42.Ru
DSC_0604 - МАУЗ ГСП №2Согласно Федеральному закону «О внесении изменений в статью 350 Трудового кодекса Российской Федерации», главный  врач ГАУЗ КО ПГСП №2, Мясников Владимир Никитович, покинул пост главного врача 17.11.2017.
20.11.2017 МАУЗ ГСП №2
Профилактическая Акция «Действуй безопасно! Защити себя и своих близких!»       В рамках мероприятий,
20.11.2017 Здравоохранение Кузбасса
    В торжественном мероприятии примут участие: заместитель начальника  ДОЗН КО Е.М.Зеленина; глава города И.В.Романов, ветераны здравоохранения города.
20.11.2017 Здравоохранение Кузбасса
В Кемерове стартовал международный проект dance4life - A42.Ru
В Кемерове стартовал международный проект dance4life
В Кемерове стартовал проект «dance4life –Танцуй ради жизни», направленный на борьбу со СПИДом.
A42.Ru
В Кемерове на «Газпроме трансгаз Томск» прошла акция ко Всемирному дню борьбы со СПИДом - A42.Ru
В Кемерове на «Газпроме трансгаз Томск» прошла акция ко Всемирному дню борьбы со СПИДом
Кемеровский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и Кемеровское линейное производственное управление магистральных газопроводов «Газпром трансгаз Томск» провели совместную акцию.
A42.Ru
Известная городская стоматология делает подарки пациентам
Отличная новость для новокузнечан – «НовоДент» на Тольятти, 70а , расширился.
Газета Новокузнецк
Уголь на экспорт, народ на вымирание - Nk-TvПосетитель открыл стрельбу по охранникам ночного клуба. Один из пострадавших скончался.
20.11.2017 Nk-Tv
В отдел полиции «Куйбышевский» УМВД России по г. Новокузнецку обратилась местная жительница, которая сообщила, что 15.11.2017 года ее 16-летняя дочь ушла из дома и не вернулась.
19.11.2017 ГУ МВД Кемеровской области
Прокопчане на стареньком ЗИЛе застряли в реке, чтобы спасти, пришлось привлекать силы МЧС: подробности происшествия (фото) - Prokopievsk.ruНесколько часов на крыше кабины старого ЗИЛа пришлось провести группе прокопчан.
20.11.2017 Prokopievsk.ru
В Кузбассе за сутки сгорели два автомобиля - A42.Ru
В Кузбассе за сутки сгорели два автомобиля
В воскресенье, 19 ноября, в Кемеровской области произошло два пожара в легковых автомобилях.
A42.Ru
Кузбассовец за рулём Mercedes насмерть сбил мужчину под Новосибирском - A42.Ru
Кузбассовец за рулём Mercedes насмерть сбил мужчину под Новосибирском
Вечером 19 ноября на трассе Р-254 произошла смертельная авария. В результате наезда грузовика погиб мужчина.
A42.Ru
В Кузбассе в результате ДТП погибли два пешехода
За сутки на дорогах области сбили двоих пешеходов. Оба пострадавших скончались.
С тобой
Вечер, посвящённый Э.А. Рязанову - Управление культуры Мариинского МР   19 ноября в каминном зале Калининского сельского дома культуры состоялся тематический вечер, посвящённый творчеству уникального российского режиссёра, сценариста и поэта, мэтра отечественной комедии, замечательного,
20.11.2017 Управление культуры Мариинского МР
В Ленинске-Кузнецком почтили память Героя Советского Союза - Единая Россия19 ноября в рамках реализации партийного проекта «Историческая память» активисты Ленинск-Кузнецкого местного отделения партии «Единая Россия» провели ряд мероприятий, посвященных акции «Уникальный Герой Афанасий Шилин».
20.11.2017 Единая Россия
Споёмте, друзья! - E-Belovo.Ru16 ноября 2017г. Центральный Дворец культуры с радушием и гостеприимством открыл двери для своих добрых друзей, пригласив всех на отчетный концерт народного самодеятельного коллектива, хора ветеранов войны и труда!
20.11.2017 E-Belovo.Ru
Кузбасс вошёл в топ-10 регионов по темпам развития культуры - A42.Ru
Кузбасс вошёл в топ-10 регионов по темпам развития культуры
В Санкт-Петербурге прошёл VI Международный культурный форум, на котором стало известно, что Кузбасс вошёл в десятку регионов-лидеров по темпам развития культуры.
A42.Ru
Танцовщица из Кузбасса поразила жюри «Ты супер! Танцы» полётом и красотой своего номера - A42.Ru
Танцовщица из Кузбасса поразила жюри «Ты супер! Танцы» полётом и красотой своего номера
Вчера на проекте «Ты супер! Танцы» состоялся очередной четвертьфинал. Среди конкурсанток выступила 14-летняя Яна Григорьева из Киселёвска.
A42.Ru
Алла Пугачёва и Максим Галкин обвенчались - A42.Ru
Алла Пугачёва и Максим Галкин обвенчались
Алла Пугачёва и  Максим Галкин обвенчались по православному обряду. Об этом Галкин сообщил на своей странице в социальной сети Instagram.
A42.Ru
Декабрь 1981 года. Лестница с восточной трибуны отмечена окружностью красного цвета. Фото wikipedia.org - ХК КузбассСегодня – 35 лет трагическим событиям во время хоккейного матча в Хабаровске, которые унесли жизни, по крайней мере, 18 человек.
20.11.2017 ХК Кузбасс
Хоккейный «Кузбасс» одержал первую победу в сезоне - A42.RuХоккеисты кемеровского «Кузбасса» одержали первую победу в нынешнем чемпионате России по хоккею с мячом.
19.11.2017 A42.Ru
В Юрге подвели итоги турнира по волейболу - Единая РоссияВ Юргинском местном отделении подвели итоги городских спортивных соревнований памяти детей, погибших в городе Беслан.
20.11.2017 Единая Россия
В России телеканалы могут отказаться от трансляции зимней Олимпиады - A42.Ru
В России телеканалы могут отказаться от трансляции зимней Олимпиады
Совет учредителей Всемирного антидопингового агентства (WADA) отказался восстановить в правах Российское антидопинговое агентство (РУСАДА).
A42.Ru
Девушки из Кузбасса стали призёрами соревнований по спортивной борьбе - A42.Ru
Девушки из Кузбасса стали призёрами соревнований по спортивной борьбе
В Смоленске завершились всероссийские соревнования по спортивной борьбе, в которых приняли участие кузбасские спортсмены.
A42.Ru
Йети отметил свой день рождения, а поклонники горных лыж и сноуборда открыли новый сезон в Шерегеше.
20.11.2017 Департамент молодёжной политики и спорта
    Кемеровские спасатели вызволили из плена пальчики малыша, которые застряли в игрушке-роботе. - Администрация г. КемеровоНа пульт диспетчера МБУ «Кемеровская служба спасения» поступил сигнал от родителей двухлетнего мальчика.
20.11.2017 Администрация г. Кемерово
Умер известный серийный убийца, отбывавший пожизненный срок - A42.RuАмериканский серийный убийца Чарльз Мэнсон скончался на 84-м году жизни. Он отбывал пожизненное заключение.
20.11.2017 A42.Ru
Второй «Леруа Мерлен» построят в Кемерове в 2018 году - VashGorod.RuВ Кемерове начали строительство второго гипермаркета строительных товаров «Леруа Мерлен».
20.11.2017 VashGorod.Ru