Новости города БезФормата.Ru
Прокопьевск
Главные новости
 
Задать вопрос?

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
Фото: prokopievsk.ru
Данилка - днем обычный мальчик, а ночью - воин …

В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся. А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!



Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки! …По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет… Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…




И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру? В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.



…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь. Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат. За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей. И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов. А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.



И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки. А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут… Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни. Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис. А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому. И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!



На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, диафрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.



На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику. И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…



Источник: " Газета Кемерова"
Роспотребнадзор: в США выявлены случаи заболевания бубонной чумой - A42.RuРоспотребнадзор предупредил о случаях заболевания бубонной чумой в США и рекомендовал гражданам учитывать эти данные при планировании поездок.
17.08.2017 A42.Ru
Областной «Поезд здоровья» побывал в Тяжинском районе - ИА Новости КузбассаВ районной больнице приём вели детские врачи Кемеровской областной клинической больницы имени С. В. Беляева.
16.08.2017 ИА Новости Кузбасса
Умерла актриса Вера Глаголева - Prokopievsk.ruУмерла советская и российская актриса и кинорежиссер Вера Глаголева. 61-летняя артистка проходила за границей курс лечения от онкологического заболевания.
16.08.2017 Prokopievsk.ru
Смотреть видео - ТВНВ Кемеровской области заработала «горячая линия» по вопросам профилактики энтеровирусной инфекции.
16.08.2017 ТВН
История, которая никого не оставит равнодушным. В Новокузнецке продолжается сбор денежных средств на лечение Виталины Бухаровой - мамы двоих детей, у которой обнаружили тяжелое онкологическое заболевание.
16.08.2017 Ново-ТВ
Экспресс-тестирование в рамках всероссийской акции «Тест на ВИЧ» в Кемерове прошли 872 человека - KemOblast.RuВ том числе 51 человек добровольно сдал тест в железнодорожном вагоне-пункте по бесплатному анонимному экспресс-тестированию на ВИЧ.
16.08.2017 KemOblast.Ru
Опрос показал рост числа трезвенников в России

16 августа 2017 15:27 - 42.Ru80% опрошенных считают, что не существует «безвредных» видов спиртной продукции Число россиян, не употребляющих алкоголь, выросло до 39% за последние восемь лет.
16.08.2017 42.Ru
Опрос ВЦИОМ выявил значительное снижение количества россиян, употребляющих алкогольные напитки.
16.08.2017 News.Vse42.Ru
  15 августа  в Берёзовской городской больнице  завершил работу студенческий отряд «Атлант» Кемеровского государственного медицинского университета.
16.08.2017 Здравоохранение Кузбасса
Всероссийская Акция "Тест на ВИЧ" прошла в Кемерове - Здравоохранение Кузбасса  14 августа 2017 года специально оборудованный вагон, в составе поезда «Кузбасс» отправился в следующий город-участник Акции.
16.08.2017 Здравоохранение Кузбасса
Вирус all inclusive - Nk-TvВ Турции существует угроза здоровью российских граждан, сообщил Ростуризм.
17.08.2017 Nk-Tv
В Америке умерла актриса Вера Глаголева - Sibdepo.RuИзвестно, что заслуженная артистка России болела онкологическим заболеванием.
16.08.2017 Sibdepo.Ru
Профилактика ишемической  болезни сердца       Профилактика ишемической болезни сердца – это ряд комплексных мероприятий, направленных на предотвращение появления заболевания,
16.08.2017 МБУЗ ЦРБ Ленинск-Кузнецкого муниципального района
Как защитить кожу от вредного влияния воздуха и воды в Новокузнецке?
Женская красота — очень нежный «предмет». Её безжалостно атакуют солнце и пыль, выхлопные газы и промышленные выбросы, перепады температур и пересушенный воздух в квартирах и офисах.
Газета Новокузнецк
В Кемерове активизировались догхантеры - A42.Ru
В Кемерове активизировались догхантеры
В столице Кузбасса активизировались догхантеры. Они анонимно публикуют предупреждения о проводимых «зачистках» на территории облцентра через соцсети.
A42.Ru
КИСЕЛЕВСК: Доктор, возвращающий смысл жизни - Городок
КИСЕЛЕВСК: Доктор, возвращающий смысл жизни
К сожалению, в последние годы мы чаще ругаем врачей и нашу платную медицину, нежели говорим добрые слова о тех, кто остается верным своей профессии и не пятнает чистоту белого халата.
Городок
Кемеровчанин натравил собаку на полицейских - ИА Новости Кузбасса28 июля  на одной из улиц Ленинского района Кемерово пьяный 37-летний кемеровчанин подошел к сотруднику полиции и стал требовать у него служебное удостоверение.
17.08.2017 ИА Новости Кузбасса
В Кемерове трёхлетняя девочка погибла в горящем доме - A42.RuВ Кемерове на пожаре погибла трёхлетняя девочка, а девятилетний мальчик доставлен в больницу.
17.08.2017 A42.Ru
В Кузбассе девятилетний мальчик сломал руку, упав с гироскутера - Sibdepo.RuРебёнка доставили в медучреждение. В Киселёвске девятилетний мальчик получил травмы при падении с гироскутера.
16.08.2017 Sibdepo.Ru
В Кузбассе пропал девятилетний босой ребёнок - A42.Ru
В Кузбассе пропал девятилетний босой ребёнок
В среду, 16 августа, в Мысках пропал девятилетний мальчик Павел Гаврилов.
A42.Ru
В Ростове-на-Дону мужчина разгромил машину скорой помощи - A42.Ru
В Ростове-на-Дону мужчина разгромил машину скорой помощи
В Ростове-на-Дону задержан местный житель, который устроил пьяный дебош в машине скорой помощи.
A42.Ru
В Кузбассе настойчивая драгдилерша погорела на попытке подкупа полицейского - A42.Ru
В Кузбассе настойчивая драгдилерша погорела на попытке подкупа полицейского
В Кемерове вынесен обвинительный приговор в отношении 50-летней местной жительницы, ранее уже попадавшей в поле зрения силовиков.
A42.Ru
400 причин любить Новокузнецк - Управление культуры г.НовокузнецкаДорогие друзья, совсем скоро наш Новокузнецк, один из старейших городов Западной Сибири, отметит свое 400-летие!
17.08.2017 Управление культуры г.Новокузнецка
В областной администрации рассказали, какие звёзды посетят Кузбасс в День шахтёра - Sibdepo.RuАртисты российской эстрады выступят в разных городах региона с 20 по 27 августа.
16.08.2017 Sibdepo.Ru
Названо имя самой высокооплачиваемой актрисы мира - A42.RuАктриса Эмма Стоун признана самой высокооплачиваемой актрисой мира по версии журнала Forbes .
17.08.2017 A42.Ru
Первый канал закрывает программу Юлии Меньшовой «Наедине со всеми» - A42.Ru
Первый канал закрывает программу Юлии Меньшовой «Наедине со всеми»
Программа «Наедине со всеми» будет закрыта по инициативе актрисы и телеведущей Юлии Меньшовой: она предложила сделать это, чтобы проект не успел надоесть зрителю.
A42.Ru
СМИ: Джоли и Питт всё-таки разводятся - A42.Ru
СМИ: Джоли и Питт всё-таки разводятся
Американские знаменитости Брэд Питт и Анджелина Джоли вновь приняли решение развестись: ранее в СМИ появлялась информация о том, что супруги приостановили бракоразводный процесс и пытаются помириться,
A42.Ru
Названа причина смерти Веры Глаголевой - A42.Ru
Названа причина смерти Веры Глаголевой
В среду, 16 августа, в одной из клиник в США умерла известная актриса и режиссёр Вера Глаголева.
A42.Ru
Роналду назвал смешной свою дисквалификацию - A42.RuНападающий мадридского «Реала» Криштиану Роналду назвал «смешным» решение о своей пятиматчевой дисквалификации.
17.08.2017 A42.Ru
На российском турнире по выездке лидировала кемеровчанка Ирина Кучина - KemOblast.Ru11-13 августа в Москве прошел Кубок России по выездке среди молодых лошадей.
16.08.2017 KemOblast.Ru
Нажмите для просмотра в полном размере... - Кемеровская областная шахматная школаВ Кемерово в помещении государственной специализированной детско-юношеской спортивной школы олимпийского резерва по шахматам прошел финал третьего этапа Кубка ГУДО «СДЮСШОР по шахматам.
17.08.2017 Кемеровская областная шахматная школа
Наездница из Кемерова стала лучшей на всероссийском турнире по выездке - A42.Ru
Наездница из Кемерова стала лучшей на всероссийском турнире по выездке
Кемеровчанка Ирина Кучина лидировала на всероссийском турнире по выездке: кандидат в мастера спорта на жеребце по кличке Регтайм выступала в дисциплине «Езда для лошадей семи лет».
A42.Ru
В Кузбассе впервые пройдут всероссийские соревнования по конному троеборью - A42.Ru
В Кузбассе впервые пройдут всероссийские соревнования по конному троеборью
Всероссийские соревнования по олимпийскому виду конного спорта пойдут 17–19 августа в Берёзовском.
A42.Ru
КИСЕЛЕВСК: Победа в личном первенстве - Городок
КИСЕЛЕВСК: Победа в личном первенстве
Киселевские лыжники вошли в число победителей соревнований в Гурьевске. Личное первенство по кроссу среди лыжников-гонщиков на призы администрации Гурьевского городского поселения, посвященное памяти Коровкиной Н.Г.,
Городок
В Мысках нашли пропавшего девятилетнего мальчика - A42.RuВ Мысках обнаружили пропавшего накануне девятилетнего Павла Гаврилова. Его доставили в больницу местные жители.
17.08.2017 A42.Ru
Группа банков ВТБ заявила о снижении ставок по ипотечным кредитам. С 17 августа ставки на покупку готового жилья составляют 9,5−10%, на новостройки — 9,7−10%.
17.08.2017 VashGorod.Ru
Автомобиль ВАЗ-21099 загорелся вечером 16 августа на улице Спортивной в Кемерове.
17.08.2017 News.Vse42.Ru
21 и 22 августа наши команды в рамках подготовки к сезону проведут игры в Новокузнецке.
17.08.2017 Sport-42.Ru
Вячеслав Петров: «Мы всегда готовы поддержать технологичные проекты, которые развивают нашу молодёжь» - Единая РоссияВ столице Кузбасса впервые прошли соревнования боевых роботов «Железное месиво».
17.08.2017 Единая Россия