Новости города БезФормата.Ru
Прокопьевск
Главные новости
 
Задать вопрос?

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
Фото: prokopievsk.ru
Данилка - днем обычный мальчик, а ночью - воин …

В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся. А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!



Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки! …По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет… Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…




И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру? В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.



…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь. Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат. За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей. И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов. А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.



И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки. А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут… Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни. Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис. А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому. И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!



На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, диафрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.



На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику. И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…



Источник: " Газета Кемерова"
Но попадание в этот рейтинг совсем не радует.   В Роспотребнадзоре составили топ-5 регионов России по заболеваемости ВИЧ.
18.11.2017 Chastnik-M.Ru
В Кемерове стартовал международный проект dance4life - A42.RuВ Кемерове стартовал проект «dance4life –Танцуй ради жизни», направленный на борьбу со СПИДом.
17.11.2017 A42.Ru
В Кемерове на «Газпроме трансгаз Томск» прошла акция ко Всемирному дню борьбы со СПИДом - A42.RuКемеровский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и Кемеровское линейное производственное управление магистральных газопроводов «Газпром трансгаз Томск» провели совместную акцию.
17.11.2017 A42.Ru
C 27 ноября -3 декабря Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД» стартует    - МБУЗ ЦГБ в  Кемеровской области   В целях привлечения внимания общественности к проблемам распространения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации с 27ноября по 3 декабря 2017 года проводится Всероссийская Акция «Стоп ВИЧ/СПИД» (д
17.11.2017 МБУЗ ЦГБ
В междуреченской больнице пополнение - Здравоохранение Кузбасса   В нынешнем году социальные учреждения Междуреченска пополнились 23 молодыми специалистами, в том числе и в Междуреченскую городскую больницу пришли на работу 8 молодых медицинских работников: шесть врачей и два фельдшера.
17.11.2017 Здравоохранение Кузбасса
Он отмечается 20 ноября. В этот день во всех субъектах области пройдут мероприятия по оказанию правовой помощи детям-сиротам и детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
17.11.2017 Chastnik-M.Ru
Несколько кабинетов кузбасской школы искусств закрыли из-за опасного вещества - A42.RuСпециалисты Роспотребнадзора обнаружили превышение уровня опасного вещества в детской школе искусств города Тайга.
17.11.2017 A42.Ru
Встреча в ЦДП - МАУЗ ЦГБС ВНИМАНИЕМ К ПАЦИЕНТАМ В центральной детской поликлинике состоялась встреча главного врача ГАУЗ КО АСГБ О.Л.Козловой с родителями детей, обслуживаемых в данном лечебном учреждении.
17.11.2017 МАУЗ ЦГБ
Специалисты ТФОМС Кемеровской области встретились с пациентками «Школы будущих мам» в Областном клиническом перинатальном центре имени Л.А. Решетовой и в Центре социальной помощи семье и детям г. Кемерово. - ТФ ОМС Кемеровской областиНачальник отдела организации ОМС Наталья Киселева подробно рассказала о процедуре получения полиса ОМС взрослым и детям, в каких случаях полис необходимо заменить, куда обращаться, если документ утерян.
17.11.2017 ТФ ОМС Кемеровской области
Но попадание в этот рейтинг совсем не радует.   В Роспотребнадзоре составили топ-5 регионов России по заболеваемости ВИЧ.
17.11.2017 Chastnik-M.Ru
Встреча в ЦДП - МАУЗ ЦГБС ВНИМАНИЕМ К ПАЦИЕНТАМ В центральной детской поликлинике состоялась встреча главного врача ГАУЗ КО АСГБ О.Л.Козловой с родителями детей, обслуживаемых в данном лечебном учреждении.
17.11.2017 МАУЗ ЦГБ
Несколько кабинетов кузбасской школы искусств закрыли из-за опасного вещества - A42.RuСпециалисты Роспотребнадзора обнаружили превышение уровня опасного вещества в детской школе искусств города Тайга.
17.11.2017 A42.Ru
В Кемерове на «Газпроме трансгаз Томск» прошла акция ко Всемирному дню борьбы со СПИДом - A42.Ru
В Кемерове на «Газпроме трансгаз Томск» прошла акция ко Всемирному дню борьбы со СПИДом
Кемеровский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и Кемеровское линейное производственное управление магистральных газопроводов «Газпром трансгаз Томск» провели совместную акцию.
A42.Ru
Известная городская стоматология делает подарки пациентам
Отличная новость для новокузнечан – «НовоДент» на Тольятти, 70а , расширился.
Газета Новокузнецк
Сибирские учёные синтезировали мощное лекарство от язвы - A42.Ru
Сибирские учёные синтезировали мощное лекарство от язвы
Учёные из Новосибирска синтезировали препарат, составляющий основу лекарств против язвы.
A42.Ru
Пожары произошли в Кемерове и Междуреченске. За прошедшие сутки в Кузбассе сгорели грузовой прицеп и погрузчик.
19.11.2017 Chastnik-M.Ru
id13436 - ЮТРК.ТВДознавателем межмуниципального отдела МВД России «Юргинский» окончено расследование уголовного дела, возбужденного в отношении 35-летней местной жительницы.
17.11.2017 ЮТРК.ТВ
Полиция Кузбасса задержала более 20 человек по подозрению в нападении на шахту - Prokopievsk.ruСотрудники МВД и Росгвардии задержали 22 человека, которые подозреваются в незаконном проникновении на территорию одного из угольных предприятий в Кемеровской области.
17.11.2017 Prokopievsk.ru
В Шерегеше травмировались три туриста - A42.Ru
В Шерегеше травмировались три туриста
С начала горнолыжного сезона спасатели уже три раза оказывали помощь отдыхающим на горнолыжных склонах в Шерегеше.
A42.Ru
В Кемерове перекрыли улицу Ноградскую - A42.Ru
В Кемерове перекрыли улицу Ноградскую
В популярном паблике в соцсети «ВКонтакте» была опубликована фотография, сделанная в центре города.
A42.Ru
В Кузбассе два пешехода погибли в ДТП - A42.Ru
В Кузбассе два пешехода погибли в ДТП
Вчера в Кузбассе произошло два ДТП, в результате которых скончались два пешехода.
A42.Ru
Открытие выставки «Стимпанк. Немного фантастики» - Управление культуры г.Новокузнецка15 ноября в библиотеке им. Д. С. Лихачёва (ул. Косыгина, 35 Б) открылась выставка мастера декоративно-прикладного творчества, члена художественного объединения «Кузнецкая слобода», Эльвиры Валентиновны Бабаевой «Стимпанк.
18.11.2017 Управление культуры г.Новокузнецка
День правовой культуры: встреча студентов с помощником прокурора - Управление культуры г.Новокузнецка16 ноября в Центральной городской библиотеке им. Н. В. Гоголя состоялась встреча студентов ГПОУ «Новокузнецкий профессиональный колледж» с помощником прокурора, посвященная Дню правовой помощи детям.
18.11.2017 Управление культуры г.Новокузнецка
Кемеровчанин Александр Огородников покинул проект «Голос» - A42.RuВчера на вокальном проекте «Голос-6» прошли первые «нокауты»: в конкурсе выступали по три певца, и один из них по решению наставника должен был покинуть проект.
18.11.2017 A42.Ru
Алла Пугачёва и Максим Галкин обвенчались - A42.Ru
Алла Пугачёва и Максим Галкин обвенчались
Алла Пугачёва и  Максим Галкин обвенчались по православному обряду. Об этом Галкин сообщил на своей странице в социальной сети Instagram.
A42.Ru
Актёр Сергей Салеев найден мёртвым в Петербурге - A42.Ru
Актёр Сергей Салеев найден мёртвым в Петербурге
В Санкт-Петербурге в возрасте 48 лет скончался актёр Сергей Салеев . Звезда сериала «Морские дьяволы» умер еще первого ноября, однако общественности об этом стало известно только спустя несколько недель.
A42.Ru
В Кемерове стартовал международный проект dance4life - A42.Ru
В Кемерове стартовал международный проект dance4life
В Кемерове стартовал проект «dance4life –Танцуй ради жизни», направленный на борьбу со СПИДом.
A42.Ru
Составлена карта самых опасных стран мира для туристов.   Сотрудники медицинской сервисной компании International SOS составили интерактивную карту мира.
19.11.2017 Chastnik-M.Ru
"Воля. Характер. Огонь"! "Кузбасс" одержал победу в Сургуте. Итоги - ВК КузбассЧемпионат России. Суперлига 2017/2018. 12 тур. 18 ноября. Сургут. «Газпром-Югра» (Сургут) – «Кузбасс» (Кемерово) 1:3 (25:17; 23:25; 18:25; 13:25) Статистика матча .
18.11.2017 ВК Кузбасс
Победа Рубана и его звена - Nk-Tv«Омские Ястребы» — «Кузнецкие Медведи» — 2:3 (0:1, 1:1, 1:1) Голы: Левашов (Олендаренко, Рубан), 04.40 (0:1 — бол).
18.11.2017 Nk-Tv
В России телеканалы могут отказаться от трансляции зимней Олимпиады - A42.Ru
В России телеканалы могут отказаться от трансляции зимней Олимпиады
Совет учредителей Всемирного антидопингового агентства (WADA) отказался восстановить в правах Российское антидопинговое агентство (РУСАДА).
A42.Ru
Девушки из Кузбасса стали призёрами соревнований по спортивной борьбе - A42.Ru
Девушки из Кузбасса стали призёрами соревнований по спортивной борьбе
В Смоленске завершились всероссийские соревнования по спортивной борьбе, в которых приняли участие кузбасские спортсмены.
A42.Ru
Синоптики Кузбасса прогнозируют снег, усиление ветра, гололедицу. Соблюдайте меры предосторожности! - МЧС Кемеровской областиПо данным Кемеровского Гидрометцентра, 19 ноября на территории области ожидается снег, метель, сила ветра при порывах может достигать 20 м/с.
18.11.2017 МЧС Кемеровской области
На передовой охраны правопорядка - ТРК 27 плюсСвой профессиональный праздник сегодня отмечают участковые уполномоченные полиции.
17.11.2017 ТРК 27 плюс
В Кузбассе открыли горнолыжный сезон - МЧС Кемеровской областиПо оперативным данным «Агентства по защите населения и территории Кемеровской области» с начала горнолыжного сезона спасатели уже 3 раза оказывали помощь отдыхающим на горнолыжных склонах.
18.11.2017 МЧС Кемеровской области
В Шерегеше официально открыли горнолыжный сезон (ФОТО) - ИА Город НовостейАнгличане и индийцы приехали открывать горнолыжный сезон 2017/18 в Шерегеше.
18.11.2017 ИА Город Новостей
1m.jpg - Совет народных депутатов       Торжества  в честь открытия нового сезона начались сегодня на популярном кузбасском горнолыжном курорте Шерегеш.
17.11.2017 Совет народных депутатов