Новости города БезФормата.Ru
Прокопьевск
Главные новости
 
Задать вопрос?

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
Фото: prokopievsk.ru
Данилка - днем обычный мальчик, а ночью - воин …

В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся. А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!



Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки! …По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет… Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…




И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру? В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.



…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь. Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат. За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей. И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов. А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.



И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки. А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут… Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни. Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис. А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому. И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!



На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, диафрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.



На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику. И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…



Источник: " Газета Кемерова"
kot23 - ФГБУ Кемеровская МВЛ18 января 2018 года в диагностический отдел ФГБУ «Кемеровская МВЛ» поступила проба асцитной жидкости от кота сомалийской пароды для исследования на наличие генома вируса коронавирусной инфекции.
19.01.2018 ФГБУ Кемеровская МВЛ
Охлаждающая среда - комбинация физических факторов (температуры воздуха, его влажности, скорости ветра), обуславливающих охлаждение человека и требующих применения соответствующих мер для снижения теплопотерь.
19.01.2018 Роспотребнадзор
По информации Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека в странах Европы сохраняется неблагополучная эпидемиологическая ситуация по кори.
19.01.2018 Роспотребнадзор
Прогулки на свежем воздухе могут привести к госпитализации - ТРК 27 плюсПо информации синоптиков, сегодняшней ночью в регион придет сильное похолодание, которое продлится в течение следующей недели.
19.01.2018 ТРК 27 плюс
Первые результаты эксперимента по маркировке лекарств подведут представители ФНС России на вебинаре - УФНС30 января редакция журнала «Налоговая политика и практика» проводит вебинар на тему «Первые результаты эксперимента по маркировке лекарственных препаратов».
19.01.2018 УФНС
Власти Кузбасса дали рекомендации по ограничению посещения школ в морозы - A42.RuОбластной департамент образования и науки опубликовал рекомендуемый температурный режим для ограничения посещения школ в морозы.
19.01.2018 A42.Ru
Осторожно, грипп! - МАУЗ ГКБ №3Грипп — быстро распространяющаяся тяжелая вирусная инфекция, последствиями которой могут стать грозные, порой летальные, осложнения.
19.01.2018 МАУЗ ГКБ №3
Специалисты ТФОМС Кемеровской области провели встречу с пациентками «Школы будущих мам» в ГБУЗ КО «Областной клинический перинатальный центр им. Л.А. Решетовой» г. Кемерово - ТФ ОМС Кемеровской областиГлавный специалист отдела организации ОМС Карина Малетинская подробно рассказала о том, как получить полис ОМС взрослым и детям, о страховых медицинских организациях, работающих на территории Кемеровской области.
19.01.2018 ТФ ОМС Кемеровской области
К сведению медицинских организаций. Обращаем ваше внимание, что в сервисе «Заявки МО на обучение» закрытой части сайта обновлен график обучения на 2018 год.
19.01.2018 ТФ ОМС Кемеровской области
Медики составили топ продуктов, которые должен употреблять каждый. По мнению специалистов, употребление лука, томатов, ягод, грибов и петрушки снизит риск возникновения онкологии, сообщает Lenta.ru.
19.01.2018 VashGorod.Ru
С начала зимнего сезона более 9 тысяч кузбасских детей обучено правилам безопасного поведения на воде в зимний период - МЧС Кемеровской областиСотрудники Государственной инспекции по маломерным судам проводят уроки в школах области.
21.01.2018 МЧС Кемеровской области
Доля российских лекарств в аптеках страны достигла рекордного показателя.
21.01.2018 Газета Новокузнецк
В Кемерове открыли уникальный детский сад «Почемучка» - VashGorod.RuВ Заводском районе города Кемерова открыли единственный в области детский сад «Почемучка» с полным инклюзивным образованием.
19.01.2018 VashGorod.Ru
Услышать себя! - Газета Новокузнецк
Услышать себя!
Наступил Новый год. У каждого из нас есть собственные мечты и идеалы, которые мы хотели бы воплотить в ближайшем будущем.
Газета Новокузнецк
Чтобы сбросить вес — нужно есть: эксперт развенчал мифы о похудении - Газета Новокузнецк
Чтобы сбросить вес — нужно есть: эксперт развенчал мифы о похудении
Основатель сибирского дивизиона федеральной сети магазинов Fitness Formula Дмитрий Лиханов рассказал о разных способах похудения и развенчал основные мифы, которые иногда так мешают людям прийти к здоровому образу жизни.
Газета Новокузнецк
Власти Кузбасса дали рекомендации по ограничению посещения школ в морозы - A42.Ru
Власти Кузбасса дали рекомендации по ограничению посещения школ в морозы
Областной департамент образования и науки опубликовал рекомендуемый температурный режим для ограничения посещения школ в морозы.
A42.Ru
Кузбасские пожарные спасли из огня одиннадцать человек - A42.RuВчера в Кузбассе произошло два пожара в многоквартирных домах. Огнеборцы спасли 11 человек.
21.01.2018 A42.Ru
В дежурную часть отдела МВД России по Анжеро-Судженскому городскому округу за помощью обратилась 36-летняя местная жительница.
21.01.2018 ГУ МВД Кемеровской области
Кузбассовцев просят помочь в поисках пропавшего жителя Москвы - A42.RuВ Москве пропал без вести 45-летний Алексей Антипов . Мужчина может находиться в Кемеровской области.
21.01.2018 A42.Ru
В Кемерове трамвай врезался в бензовоз - A42.Ru
В Кемерове трамвай врезался в бензовоз
На проспекте Кузнецком произошло ДТП с участием трамвая. Он врезался в бензовоз.
A42.Ru
В девятиэтажном доме в Кемерове произошёл пожар - A42.Ru
В девятиэтажном доме в Кемерове произошёл пожар
В многоэтажном доме по проспекту Московскому случился пожар. Об этом сообщают пользователи соцсети «ВКонтакте».
A42.Ru
Курды сообщили о девяти жертвах бомбардировок ВВС Турции - A42.Ru
Курды сообщили о девяти жертвах бомбардировок ВВС Турции
Жертвами бомбардировок сирийского Африна силами турецких ВВС стали девять человек.
A42.Ru
В Кузбассе открылась персональная выставка Виктора Самошкина - Новый Кузбасс19 января в Солдатской казарме музея-заповедника “Кузнецкая крепость” в Новокузнецке открылась персональная выставка “Пленэры Виктора Самошкина”, сообщает газета "Кузнецкий рабочий".
21.01.2018 Новый Кузбасс
Кинотеатры Кемерова готовы вернуть в прокат «Приключения Паддингтона 2» в ближайшие выходные - Sibdepo.RuРанее Минкульт перенёс премьеру фильма на 1 февраля. Кинотеатры Кемерова готовы вернуть в прокат фильм «Приключения Паддингтона 2» в ближайшие выходные.
19.01.2018 Sibdepo.Ru
24 января 2018 года в Новокузнецке откроется выставка «Городская геральдика в советских значках», посвященная празднованию 75-летия Кемеровской области.
20.01.2018 ИА Город Новостей
Легендарный альбом Queen включён в Зал славы премии «Грэмми» - A42.Ru
Легендарный альбом Queen включён в Зал славы премии «Грэмми»
Академия звукозаписи США опубликовала список лучших альбомов и песен прошлых лет.
A42.Ru
В Кузбассе разрешили показывать «Приключения Паддингтона 2» - A42.Ru
В Кузбассе разрешили показывать «Приключения Паддингтона 2»
В Кузбассе разрешили показывать «Приключения Паддингтона 2». Фильм получил прокатное удостоверение, и его можно будет увидеть на экранах кинотеатров уже с сегодняшнего дня.
A42.Ru
Суд до апреля будет скрывать причину смерти вокалистки The Cranberries - A42.Ru
Суд до апреля будет скрывать причину смерти вокалистки The Cranberries
Вестминстерский суд в Лондоне не обнародует причину смерти вокалистки ирландской группы The Cranberries Долорес О'Риордан как минимум до апреля.
A42.Ru
Спортсмены КемГУ стали сильнейшими в Иркутске - КГУВ Иркутске завершился чемпионат и первенство Сибирского Федерального округа по легкой атлетике.
21.01.2018 КГУ
Владимир Путин посетит финал чемпионата мира по хоккею с мячом в Хабаровске - ХК КузбассПрезидент России в рамках рабочего визита на Дальний Восток планирует посетить финальную встречу первенства планеты по бенди.
21.01.2018 ХК Кузбасс
Сегодня пройдет заключительный январский тур чемпионата России. Кемеровский «Кузбасс» сыграет в Иркутске с «Байкалом-Энергией».
21.01.2018 ХК Кузбасс
Учёные рассказали, как повысить результативность российских спортсменов - A42.Ru
Учёные рассказали, как повысить результативность российских спортсменов
Результативность российских спортсменов можно повысить с помощью специальной диагностики, которая позволит создавать персональное меню.
A42.Ru
МОК сократил число допущенных до Олимпиады российских спортсменов - A42.Ru
МОК сократил число допущенных до Олимпиады российских спортсменов
Международный олимпийский комитет сократил квоту российских спортсменов, которые могут быть допущены к участию в Играх-2018 .
A42.Ru
СМИ: 77-летний футболист Пеле экстренно доставлен в больницу - A42.Ru
СМИ: 77-летний футболист Пеле экстренно доставлен в больницу
Бывший нападающий сборной Бразилии по футболу Пеле госпитализирован из-за тяжёлого истощения.
A42.Ru
В дежурную часть отдела МВД России по Анжеро-Судженскому городскому округу за помощью обратилась 36-летняя местная жительница.
21.01.2018 ГУ МВД Кемеровской области
Фото: кадр с YouTube - A42.RuСегодня к логическому завершению подошло дело Юрия Мовшина, растянувшееся почти на два года: в апреле 2016-го бывший глава ГИБДД Кузбасса попал в ДТП, в котором погибли четыре человека.
19.01.2018 A42.Ru
В Кемерове трамвай врезался в бензовоз - A42.RuНа проспекте Кузнецком произошло ДТП с участием трамвая. Он врезался в бензовоз.
20.01.2018 A42.Ru
В Кузбассе отмечают Крещение Господне - Новый КузбассСегодня, 19 января, православные верующие отмечают Крещение Господне. По традиции в этот день тысячи жителей Кузбасса будут окунаются в купели.
19.01.2018 Новый Кузбасс
Более 500 человек окунулись за ночь на роднике в Кемерово. Видео. - ВОСВОД  Более 500 человек окунулись за ночь на роднике в Кемерово  расположенной по проспекту Притомскому.
19.01.2018 ВОСВОД