Новости города БезФормата.Ru
Прокопьевск
Главные новости
 
Задать вопрос?

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть - Prokopievsk.ru
Фото: prokopievsk.ru
Данилка - днем обычный мальчик, а ночью - воин …

В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся. А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!



Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки! …По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет… Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…




И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру? В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.



…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь. Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат. За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей. И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов. А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.



И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки. А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут… Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни. Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис. А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому. И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!



На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, диафрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.



На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику. И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…



Источник: " Газета Кемерова"
C 22 сентября новосибирские аптеки не могут продавать большой перечень лекарств без рецептов.
25.09.2017 News.Vse42.Ru
Самая толстая женщина в мире умерла после операции по снижению веса - A42.RuБывшая обладательница самого большого веса в мире египтянка Иман Ахмед Абдулатти скончалась в больнице в столице ОАЭ Абу-Даби после множества операций по снижению веса.
25.09.2017 A42.Ru
У жителей Прокопьевска и Новокузнецка есть возможность бесплатно проверить  состояние сердца - Prokopievsk.ru29 сентября отмечается Всемирный день сердца. Он учрежден в 1999 году по инициативе Всемирной федерации сердца при поддержке Всемирной организации здравоохранения и ЮНЕСКО.
25.09.2017 Prokopievsk.ru
29 сентября отмечается Всемирный день сердца. Он учрежден в 1999 году по инициативе Всемирной федерации сердца при поддержке Всемирной организации здравоохранения и ЮНЕСКО.
25.09.2017 KemOblast.Ru
НИА-Кузбасс 1145 кузбассовцев получили помощь врачей областного «Поезда здоровья» за прошедшую неделю, — сообщает в областном департаменте охраны здоровья населения.
25.09.2017 KuzzBas.Ru
Россияне больше всего боятся болезней - Nk-TvБезусловно, лучше быть богатым и красивым, чем бедным и больным. Это совершенно справедливое убеждение для любого нормального гражданина.
25.09.2017 Nk-Tv
Проведение Всероссийского дня трезвости - УО Анжеро-Судженского округаНа территории Кемеровской области сложилась неблагоприятная обстановка со смертностью, связанной с потреблением алкоголя.
25.09.2017 УО Анжеро-Судженского округа
    26 сентября в 11.00 в большом конференц-зале Кузбасского технопарка пройдет презентация на тему «Программа мониторинга закупок в медицинских организациях».
25.09.2017 Здравоохранение Кузбасса
Об этом сообщили в областном департаменте охраны здоровья населения. В числе жителей, которые побывали на приеме у врачей, — 277 детей.
25.09.2017 KemOblast.Ru
q1.jpg - РоспотребнадзорВ рамках проведения мероприятий, посвященных празднованию 95-летия образования государственной санитарно-эпидемиологической службы Российской Федерации Управлением Роспотребнадзора по Кемеровской области совместно с ФБУЗ
25.09.2017 Роспотребнадзор
Россияне больше всего боятся болезней - Nk-TvБезусловно, лучше быть богатым и красивым, чем бедным и больным. Это совершенно справедливое убеждение для любого нормального гражданина.
25.09.2017 Nk-Tv
Российские ученые предложили ввести жесткие ограничения в области продуктов, чтобы улучшить здоровье нации.
25.09.2017 News.Vse42.Ru
1385627251_vakcina7.jpg - ГородокКашель, насморк и температура – типичные симптомы простудных заболеваний и гриппа.
25.09.2017 Городок
large_6315d78360.jpg - Городок
КИСЕЛЕВСК: Инфекционное отделение - в помощь горожанам
С 1 января 2017-го года муниципальные полномочия в медицине переданы на уровень субъекта.
Городок
Самая толстая женщина в мире умерла после операции по снижению веса - A42.Ru
Самая толстая женщина в мире умерла после операции по снижению веса
Бывшая обладательница самого большого веса в мире египтянка Иман Ахмед Абдулатти скончалась в больнице в столице ОАЭ Абу-Даби после множества операций по снижению веса.
A42.Ru
Клещи атакуют кузбассовцев
По информации Роспотребнадзора , клещи продолжают кусать россиян. По данным на 22 сентября, с укусами в медучреждения обратились более 488 тысяч человек.
Газета Новокузнецк
Кузбасские пожарные спасли людей на пожаре - МЧС Кемеровской областиСегодня днем на пожаре в многоквартирном доме города Новокузнецк сотрудники МЧС России спасли двоих человек.
24.09.2017 МЧС Кемеровской области
Появилось видео смертельного наезда на 10-летнего мальчика в Новокузнецке - A42.RuВ Сети опубликовали видеозапись с регистратора автомобиля, который совершил наезд на 10-летнего мальчика на пешехода.
25.09.2017 A42.Ru
В Новокузнецке дебошир попытался обезоружить бойца Росгвардии - A42.Ru
В Новокузнецке дебошир попытался обезоружить бойца Росгвардии
Утром в понедельник, 25 сентября, экипаж Росвагрдии Новокузнецкого филиала вневедомственной охраны получил сигнал «тревога» из местного бара.
A42.Ru
Директору лагеря вынесли приговор за гибель школьника из Кузбасса - A42.Ru
Директору лагеря вынесли приговор за гибель школьника из Кузбасса
В Алтайском крае осудили директора частного лагеря «Академия Робинзонов», в котором погиб 13-летний школьник.
A42.Ru
В Кемерове возбудили дело после смерти новорождённого мальчика в больнице - A42.Ru
В Кемерове возбудили дело после смерти новорождённого мальчика в больнице
В октябре 2016 года в кемеровской больнице скончался новорождённый ребёнок.
A42.Ru
400 причин любить Новокузнецк - Управление культуры г.НовокузнецкаДорогие друзья, совсем скоро наш Новокузнецк, один из старейших городов Западной Сибири, отметит свое 400-летие!
24.09.2017 Управление культуры г.Новокузнецка
Закрытие персональной выставки - Управление культуры Мариинского МР   22 сентября в выставочном зале музее «Береста Сибири» состоялось закрытие персональной выставки творческих работ Натальи Емельяновой (пгт.
25.09.2017 Управление культуры Мариинского МР
Звезда российской эстрады поделилась впечатлениями о Кузбассе - A42.RuВчера Наталья Подольская и  Владимир Пресняков дали концерт в Анжеро-Судженске.
24.09.2017 A42.Ru
В Кузбасс привезут скульптуру The Beatles - A42.Ru
В Кузбасс привезут скульптуру The Beatles
В Новокузнецк привезут скульптуру легендарной британской группы The Beatles.
A42.Ru
В Новокузнецк привезут легендарных The Beatles
В ноябре новокузнечане смогут увидеть скульптуру британской группы The Beatles.
Газета Новокузнецк
Поклонская обвинила Учителя в клевете - A42.Ru
Поклонская обвинила Учителя в клевете
Депутат Государственной думы Наталья Поклонская обвинила режиссёра Алексея Учителя и его адвоката Константина Добрынина в распространении «недостоверной и клеветнической информации».
A42.Ru
1m.jpg - Совет народных депутатов      23 сентября 2017 года в посёлке Металлплощадка Кемеровского района на стадионе «Суховский» состоялись открытые областные соревнования по спортивной ходьбе на призы Олимпийского чемпиона Вячеслава Иваненко в рамках
25.09.2017 Совет народных депутатов
Куликовский шахматный турнир прошел в Кемерово - Единая Россия  Куликовский шахматный турнир 24 сентября в Кемеровском областном краеведческом музее завершился “Куликовский шахматный турнир”.
25.09.2017 Единая Россия
ДЕДский шашечный турнир - Управление культуры г.Новокузнецка21 сентября команда проекта « А у нас во дворе… » провела очередное мероприятие — « ДЕД ский шашечный турнир».
25.09.2017 Управление культуры г.Новокузнецка
3.JPG - Городок
КИСЕЛЕВСК: Бегут все!
В минувший четверг, 15-го сентября, в Киселёвске закрывали летний легкоатлетический сезон.
Городок
рукопашный бой.jpg - Городок
КИСЕЛЕВСК: Три призёра
Киселевские спортсмены успешно выступили на Всероссийских играх боевых искусств.
Городок
За убийство бывшего вратаря сборной СССР по хоккею задержали его дочь - A42.Ru
За убийство бывшего вратаря сборной СССР по хоккею задержали его дочь
Дочери бывшего вратаря ЦСКА и сборной СССР по хоккею Виктора Толмачёва предъявлено обвинение в его убийстве.
A42.Ru
В Кемерове студентка продавала «спайс» под видом косметики - A42.RuВ Кемерове осудят студентку третьего курса одного из вузов, которая занималась торговлей наркотиками.
25.09.2017 A42.Ru
Как же воспользоваться государственной услугой и через интернет портал записаться на сдачу экзамена в ГИБДД.
25.09.2017 ГИБДД г. Прокопьевск
Сельскохозяйственная ярмарка, посвященная Дню уважения старшего поколения, пройдет в семи городах области 29 сентября - KemOblast.RuПервые губернаторские ярмарки после сбора урожая в 2017 году пройдут в Кемерове, Новокузнецке, Белове, Прокопьевске, Киселевске, Анжеро-Судженске, Междуреченске.
25.09.2017 KemOblast.Ru
В Кузбассе опрокинулся микроавтобус — один погиб, семеро пострадали - A42.RuВ Берёзовском 25 сентября произошла смертельная авария с участием микроавтобуса.
25.09.2017 A42.Ru
    На бульваре Строителей специалисты установили 34 новых парковых светильника – подобные осветительные приборы впервые используются в Кемерове. - Администрация г. КемеровоНапомним, модернизация бульвара Строителей проходит в Кемерове по проекту «Формирование комфортной городской среды».
25.09.2017 Администрация г. Кемерово