В Кузбассе мальчика отправили в хоспис умирать, но он победил смерть

Фото: prokopievsk.ru
Данилка - днем обычный мальчик, а ночью - воин …

В темноте светились две точки. Оберег-ангел на стене над кроваткой, в белом облачении. И мамино лицо. От них шло ожидание, тепло, умиротворение… И почти годовалый Данилка, весь опутанный спасающими трубками, засмеялся. А что такое смех в детском хосписе? Победа, которая в палатах обреченных малышей ломала прогнозы и считалась невозможной… Но история Данилки Клюшева доказала: чудеса бывают!



Покров

Данилка из Новокузнецка – единственный в Кузбассе малыш, родившийся с болезнью, из-за которой НЕЛЬЗЯ СПАТЬ. Формулировка у заболевания традиционно-сухая: «врожденный центральный гиповентиляционный синдром, мутация в гене PHOX2B». А в народе такую болезнь называют сказочно – синдромом Ундины и проклятием феи. Потому что, засыпая, человек перестает дышать… Но Данилка научился переворачивать страницы-дни своей сказки! …По-настоящему он спал лишь когда мама ходила беременной и ждала его – первенца – на свет. А наступил день рождения и… малыш задохнулся с первым вдохом…

– «Всё хорошо, вес – 3800, мальчик хороший, но пока не может дышать сам». Я всё это слышала про только что родившегося сына. И верила: всё будет хорошо, – рассказывает 25-летняя Настя, мама Данилки, следя за шустрым сыном, то смотрящим мультики на ковре на полу, то прыгающим по дивану. – А дальше шли дни, но сын не дышал! Только на аппарате искусственной вентиляции легких жил сутками, неделями, месяцами, и когда спал, и когда нет… Мы с мужем ездили к Данилке в больницу каждый день. Его отключали на чуть-чуть, давали нам подержать. И снова был путь домой, в тяжелой тишине, без сына. И утром снова консилиумы. И, похоже, врачи сами не знали, что такое с нашим ребенком. А у меня в голове стучало одно: «Почему? За что меня Бог наказал?» Я тогда ушла в себя, замкнулась… И ответ пришел из глубины души. Поняла вдруг: все дети в мире разные. Мой сын может жить только так, ну и что?! Спасибо, Господи, что ты выбрал меня и подарил мне именно этого ребенка, значит, ты знал, что я справлюсь…

И она, мама, пошла в бой. И, согласитесь, нет никого на свете сильнее, чем мать с больным ребенком на руках! Она вспомнила к тому же, как перед рождением Данилки в Новокузнецк привезли мощи Матроны, и ее потянуло к святой. Поехала в собор, выстояла очередь, попросила у Матроны одного – здоровья ребенку, как родится. И ушла с чувством, что ее с сыном знают, слышат, что им, случись что, помогут…




И вот сынишка рос и рос в больнице, в реанимационной палате, с трубочкой в горле, соединенной с аппаратом искусственного дыхания. Ему уж было восемь месяцев, когда мама, программист, забив дома в поисковике вопрос «Почему ребенок не дышит во сне?», впервые увидела список статей про какой-то синдром Ундины. Перечитав всё, нашла по интернету одну из мам, которая растит ребенка «с Ундиной». И получила от нее совет – сдать кровь сына на анализ в столичную лабораторию.

– «Но у вас не синдром Ундины, – отговаривали меня наши врачи, – зря потратите деньги». Но я настояла, и доктора согласились. Отослала салфетку с кровью в Москву, в лабораторию, и через две недели пришел мне ответ, что это синдром Ундины… Так, вперед всех поставив диагноз, я и стала искать наш с сыном путь…

Легенда

Но что за обида Ундины и почему ее «последнее слово» до сих пор кочует по миру? В основе древней немецкой легенды про морскую фею, и мужа, рыцаря, лежит большая честность и большая любовь. Эта легенда веками ходила по свету, предостерегала, берегла семьи от любого предательства. Но в мировой медицине еще лет сорок назад ее считали чистой выдумкой, пока не открыли… поломку гена и странную болезнь, убивающую во сне.

– По легенде, этой болезнью фея Ундина наказала мужа. Сказала: как он уснет, перестанет дышать. Но жить без сна невозможно, – рассказывает Настя.

А если чуть подробнее – легенда звучит так. Рыцарь влюбился в фею. А при венчании поклялся ей: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Фея знала, что с замужеством и рождением детей потеряет бессмертие. Но она полюбила… А через годы красота и молодость Ундины ушли. И она, застав мужа с другой, сказала в сердцах: «Ты клялся своим дыханием… Так знай: пока бодрствуешь, оно – при тебе, но как уснешь, дыхание покинет тело, и ты умрешь!» Так и вышло.



…Любой человек днем и ночью во сне дышит «на автомате». И нет такой силы воли, чтобы во время сна заставлять себя дышать… И, по данным медиков, синдром Ундины держит сейчас в плену на планете несколько десятков-сотен человек.

– В России, в Ассоциации Ундин, в которую объединились семьи, включая нашу, 18 таких детей, – говорит Настя. – Они все борются с болезнью. И мы, познакомившись с ними, поняли с мужем, что тоже сможем. Ведь любим сына больше всех на свете.

И Данилке, рожденному в тринадцатом году тринадцатого числа, в канун Дня всех влюбленных, одинокому в больнице, в тот миг действительно была нужна самая большая любовь. Хоспис

– И тогда я спросила врачей: «А если купим аппарат ИВЛ, для дома, тогда мы сможем забрать сына домой?» – «У вас он умрет». – «Пусть, если так суждено. Но умрет на моих руках!» – говорит горячо, как и тогда, Настя. – И я добилась, была как кремень… И мы с мужем обратились к людям, с просьбой помочь нам купить в Германии аппарат. За месяц всем миром собрали сто тысяч рублей. А потом на меня вышла незнакомая московская фирма и сказала, что внесет недостающую сумму – 700 тысяч рублей. И через два месяца из-за границы уже пришел аппарат ИВЛ для Данилки, легкий, весом пять кило, переносной, с сумкой-чемоданом и батареей-зарядкой на шесть часов. А сына перевели из больницы в хоспис, и мне, наконец, разрешили быть вместе с ним… Сопровождавший нас при переводе реаниматолог из больницы настроил в хосписной палате аппарат. Объяснил мне, что и как, и уехал…

Так жизнь сына оказалась только в маминых руках.



И как же тяжело было Насте верить в лучшее, когда вокруг были только дети на смертном одре! «Отказники», сироты, родившиеся со смертельными диагнозами и прожившие совсем ничего…

– Самое страшное, им предстояло уйти, потому что медицина бессильна, в абсолютном одиночестве, без мамы и папы… У меня сердце болело за этих умирающих детей, я заходила в палаты и пела им песенки. А еще я страшно боялась за Данилку. Врачи в хосписе не знали, что с нами делать в принципе, в палатах никого не было на ИВЛ. Сколько раз сын синел на моих руках, и даже аппарат не помогал дышать, а «скорая» ехала до хосписа сорок минут… Мы вызывали «настройщика» от завода, и он прилетал из Москвы, подстраивая аппарат под дыхание сына. Вызывали и реаниматолога из предыдущей больницы, он регулировал аппарат, хотя работал с таким впервые.

…Про ее войну с болезнью сына тогда говорили: мол, телесериалов насмотрелась… И почти никто не верил, что Настя сможет, отобьет, отвоюет сына у болезни. Но вот под Новый год в хоспис пришли Дед Мороз и клоуны, и подросший Данилка смотрел на них во все глаза. А в саму волшебную новогоднюю ночь Настя попросила Данилке здоровья и загадала: «Хотим с сыном домой!» И ее заветное желание сбылось. Через полтора месяца их уже провожал, обнимал и желал расти большими весь хоспис. А дома, две недели круглыми сутками продержав сына на аппарате ИВЛ, Настя, расспросив мам других «Ундин» в Сети, осмелилась и стала учить Данилку дышать днем – без сна – самому. И через два месяца на таком дневном дежурстве, следя за датчиком-прищепкой на пальчике сына («говорившим», когда пора немедленно включаться в аппарат, а когда можно жить и без него), поняла: у них всё получилось!



На родине Ундины

Так Данилка стал днем, когда не спит, обычным мальчишкой, обожаемым мамой, папой, бабушками, дедушками. А чары Ундины остались в силе только ночью.

– Но все мамы мечтают, чтобы их ребенок поправился совсем, – говорит Настя. – И мы выяснили: есть два пути. За границей таким детям во время сна просто надевают кислородную маску. Или вшивают имплант в грудную клетку, но тогда рядом должна быть сумочка с передатчиком. (Сигнал от него уходит к импланту, преобразуется, заставляет диафрагму сокращаться, и это вдох, а как прекратится импульс, диафрагма расслабится, – это выдох. – Ред.)

Родители Данилки связались с Клиникой Третьего ордена в Мюнхене, которая изучает и помогает «Ундинам», уже доказав, что рождение таких детей миру – случайная мутация.



На операцию в Германии было нужно около трех с половиной миллионов рублей. И «Русфонд» перечислил их всего за сутки, передав для Данилки собранные людьми деньги, не успевшие помочь другому мальчику. И вот несколько месяцев назад в немецкой клинике, обследовав Данилку, врачи определились окончательно: операцию не делать, Данилку лучше перевести на маску. Но при этом отложили перевод на год-два, потому что оказалось, что убрать трубку из горла (трахеостому. – Ред.) пока нельзя.

– Ее изначально поставили неудачно, повредив трахею. А уберут трубку, когда Данил подрастет, – объясняет мама. – И, главное, в Германии мы купили второй аппарат ИВЛ, точь-в-точь, и его настроили в клинике сразу же на Данилку. Оказалось: вовремя. Вернулись в Россию, и старый первый аппарат сломался, сына спас второй…

…И малыш, слыша про маску в скором будущем, торопится расти. Ему всего четыре, но он уже знает алфавит. Вечером, засыпая, обняв подушку, рядом с которой на кроватке лежит «коробочка» ИВЛ, считает до 30. А родители, видя, как слипаются сонно реснички, подключают сына и слышат… шум морского прибоя, волну за волной. Так аппарат дышит – с Данилкой – всю ночь. Так семья поладила с феей…



Источник: " Газета Кемерова"
 
По теме
СК РФ хочет дополнить Уголовный кодекс двумя новыми статьями.   Следственный комитет России планирует дополнить Уголовный кодекс двумя новыми статьями, которые бы верно квалифицировали врачебные ошибки,
16.07.2018
В ОКПЦ вторая тройня за 2018 год - ГБУЗ КО ОКПЦ им. Л.А. Решетовой 11 июля в ОКПЦ имени Л.А. Решетовой заместитель начальника департамента охраны здоровья населения Кемеровской области Елена Зеленина поздравляла жительницу Белова с рождением тройни.
16.07.2018
 
Российские врачи начали использовать уникальную разработку.   В Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева начали использовать революционный метод лечения тяжелейших заболеваний, основанный на клеточной инженерии.
14.07.2018
Лихорадка Денге: кузбасских туристов предупредили об опасности - A42.Ru Управление Роспотребнадзора по Кемеровской предупредило жителей региона о лихорадке Денге в странах тропического и субтропического климата и попросило учитывать эту информации при планировании поездок.
14.07.2018
 
За 6 месяцев 2018 года (с 09.01.2018 по 30.06.2018) по телефону «горячей линии» Управления Роспотребнадзора по Кемеровской области обратилось 375 граждан, в том числе 267 (71 %) – по вопросам защиты прав потребителей,
13.07.2018
 
Управление Роспотребнадзора по Кемеровской области напоминает, что территория Кемеровской области является эндемичной по клещевому вирусному энцефалиту (далее – КВЭ),
13.07.2018
В ОКПЦ вторая тройня за 2018 год - ГБУЗ КО ОКПЦ им. Л.А. Решетовой 11 июля в ОКПЦ имени Л.А. Решетовой заместитель начальника департамента охраны здоровья населения Кемеровской области Елена Зеленина поздравляла жительницу Белова с рождением тройни.
16.07.2018 ГБУЗ КО ОКПЦ им. Л.А. Решетовой
СК РФ хочет дополнить Уголовный кодекс двумя новыми статьями.   Следственный комитет России планирует дополнить Уголовный кодекс двумя новыми статьями, которые бы верно квалифицировали врачебные ошибки,
16.07.2018 Chastnik-M.Ru
Управление Роспотребнадзора по Кемеровской предупредило жителей региона о лихорадке Денге в странах тропического и субтропического климата и попросило учитывать эту информации при планировании поездок.
14.07.2018 A42.Ru
Совет ветеранов ФКУ КП-2 организовал культурно-познавательное мероприятие для актива ветеранской организации - ГУФСИН по Кемеровской области Ветераны совершили поездку в историко-культурный комплекс «Шестаково» Чебулинского района  По ходу путешествия бывшие сотрудники учреждения любовались красотами Шестаковского яра, посетили музей раскопок, купались и загорали,
16.07.2018 ГУФСИН по Кемеровской области
Нажмите для просмотра в полном размере... - Кемеровская областная шахматная школа В Кемерово в помещении ГБФСУ КО "СШОР по шахматам" (г. Кемерово, пр. Советский, 28) прошел блиц-турнир по шахматам памяти Заслуженного работника физической культуры Российской Федерации Анатолия Петровича Рещикова.
16.07.2018 Кемеровская областная шахматная школа
Полиция возбудила дела против участников Pussy Riot, пытавшихся сорвать чм-2018 - A42.Ru В отношении нарушителей, выбежавших на поле во время финального матча чемпионата мира по футболу, составлены протоколы об административных нарушениях, сообщили в пресс-службе столичного главка полиции.
16.07.2018 A42.Ru
Но сегодня - последний день! Свежий номер газеты «ЧАСТНИК-М» можно скачать БЕСПЛАТНО!
16.07.2018 Chastnik-M.Ru
Так, дорожные строители продолжают укладку выравнивающего слоя асфальта на Логовом шоссе, фрезеруют и обустраивают съезды на улицах Толстикова и Сибиряков-Гвардейцев, проводят капремонт Советского проспекта и бульвара Строителей.
16.07.2018 Администрация г. Кемерово
Где в Междуреченске в понедельник не будет света и воды?   В связи с проведением плановых работ не будет электроэнергии: с 09.00 час.
15.07.2018 Chastnik-M.Ru